Patienten Organisatie

Deze werkgroep wil een netwerk creëren van professionals-wetenschappers, voormalig ic patienten en naasten. Dit doet zij d.m.v. de opzet van verschillende vormen van lotgenotencontact, belangenbehartiging en patiëntenvoorlichting waarbij uitwisseling plaatsvindt van kennis en ervaring. 

Lees Meer

Praat mee op ons Forum

Ga naar het forum


21 Mei 2017 Post ICU challenge

post_icu_challenge.jpg

Op 21 mei werdt de jaarlijkse AMC loop gehouden. Een bijzonder initiatief dat uiting wil geven aan de solidariteit van professionals met ex-IC-patiënten die na hun opname nog lang geconfronteerd worden met allerlei restklachten waarvoor een specifieke revalidatie vaak nog ontbreekt. Lees meer over dit sportieve event:  http://www.amc-loop.nl/tranen-van-geluk/


Februari 2017 FCIC en PGO-support werken samen aan scholing IC-ervaringsdeskundigen Lees meer

 


Brief van Ed Kuijper namens FCIC aan ervaringsdeskundigen Donderdag 29 december 2017 

In het kader van de nadere profilering van de ervaringsdeskundige binnen de stichting FCIC is begin 2016 een kleine ‘pool van ervaringsdeskundigen’ opgericht. In deze pool hebben momenteel zitting: Dayenne Zwaagman, Marjolein Siebel, Marianne Brackel, Idelette Nutma en Ed Kuijper (vz.). Wij hebben ons als ’pool’ vooral bezig gehouden met het beoordelen van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen, het participeren in projecten, het houden van lezingen en het leveren van een bijdrage aan deskundigheidsbevordering. De ambitie is om de rol en de positie van de ervaringsdeskundige binnen de unieke FCIC-driehoek van IC-professional – wetenschapper – ervaringsdeskundige verder te versterken. Daarvoor zijn in ieder geval stappen nodig op het gebied van onze eigen deskundigheid, naast het geleidelijk uitbreiden van onze pool om op termijn wellicht uit te groeien tot een ‘college van ervaringsdeskundigen’ waarin in principe elke bij de FCIC aangesloten ervaringsdeskundige zitting heeft.  

In dit kader is contact gelegd met PGO-support (ondersteunende organisatie ten behoeve van Patienten- en GehandicaptenOrganisaties) te Utrecht. Zie ook www.pgosupport.nl . Naast het feit dat PGO-support binnenkort het bestuur en de kerngroep van FCIC gaat ondersteunen bij de verdere visieontwikkeling en dat er op geleide daarvan naar verwachting onder meer ondersteuning zal worden geboden aan de projectgroep Communicatie is er ook overleg geweest over een programma van deskundigheidsbevordering van FCIC-ervaringsdeskundigen. Dit heeft geresulteerd in een eerste traject van drie eendaagse workshops (ik verwacht 9.30-16.30 uur, locatie is Utrecht). Het betreft een drietal workshops die deels op maat worden gemaakt voor FCIC. Het nader op maat maken zal in overleg de komende tijd gebeuren. Na afloop van deze drie workshops zal gekeken worden naar of een vervolg gewenst is en zo ja op welke wijze (denk hierbij aan verdere verdieping (bv storytelling, fondsenwerving) en/of herhaling, wel of niet specifiek voor FCIC). 

Het contract met PGO-support voorziet in een minimale deelname van 8 personen en een maximale deelname van 12 personen (eventueel kan dit maximum  na overleg worden overschreden). Er kan gekozen worden voor 1, 2 of 3 workshops. De kosten van de workshops zijn voor rekening van PGO-support. Bij een (uiteindelijke) deelname van minder dan 8 personen wordt wel een deel van de kosten in rekening gebracht bij FCIC. Het bestuur neemt die kosten voor haar rekening, maar verwacht wel in redelijkheid van diegene die zich inschrijft ook deelname. Die verwachting wordt ook uitgesproken door PGO-support, die allerlei voorbereidingen treft en kosten maakt. Bij een te lage inschrijving bestaat de mogelijkheid dat PGO-support de betreffende workshop niet door laat gaan.

De twee opties voor een datum met betrekking tot workshop 1 zijn inmiddels bekend, de opties voor de workshops 2 en 3 volgen zo spoedig mogelijk. Tussen de workshops zal naar verwachting een periode van 4 tot 6 weken zitten. 

Naast de ervaringsdeskundigen van de ‘pool’ worden de andere ervaringsdeskundigen die reeds verbonden zijn aan FCIC uitgenodigd, alsmede de ervaringsdeskundigen die nog niet verbonden zijn aan FCIC, maar onlangs hebben aangeven op een of andere manier actief te willen worden. 

De drie workshops zijn: 

  1. Inbreng clientperspectief bij kwaliteit van zorg  

Dinsdag 14 februari 2017  

  1. Patientenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek 

Opties datum volgen zsm  

  1. Belangen behartigen: invloed uitoefenen zonder macht 

Opties datum volgen zsm 

Laat mij svp uiterlijk 9 januari a.s. weten of je interesse hebt in deelname en zo ja aan welke workshop(s). Bij interesse in workshop 1 graag ook alvast aangeven welke datum (14-2-’17 en/of 7-3-’17) geschikt voor je is. 

Mocht je vragen hebben, mail (ed.kuijper@fcic.nl) en/of bel (0650214988) me gerust.

Met vriendelijke groet, 

Ed Kuijper

Ervaringsdeskundige, voorzitter van de pool van ervaringsdeskundigen i.o. en lid projectgroep Communicatie

 

Ervaringsdeskundigen gevraagd ! December 2016  

Ex-IC patiënten en partners gezocht voor wetenschappelijk onderzoek:

Bent u of is uw partner op een Intensive Care opgenomen geweest? Wilt u uw ervaringen en mening ten aanzien van revalidatie en lichamelijk herstel na ontslag uit het ziekenhuis delen? Neem dan deel aan dit onderzoek! 

Heeft u interesse om mee te doen?

Mail of bel naar m.major@hva.nl of 06-21158555.
U ontvangt dan meer informatie over wat het onderzoek precies inhoudt. 

U kunt zich ook aanmelden via deze stichting FCIC, dan neemt u contact op met : ed.kuijper@fcic.nl

Wij zoeken ervaringsdeskundigen (voormalig ic patienten en naasten, om samen de impact van een ic opname te verminderen, u kunt ons helpen!  

Flyer_ervaringsdeskundigen_gevraagd.pdf 

Lees hier : Surviving critical illness: what is next? An expert consensus statement on physical rehabilitation after hospital discharge

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5086052/

Crit Care. 2016; 20: 354. 

mel.jpg

Februari 2016 Update Zorginnovatie Anne-Rose van den Heuvel en Martijn Huisman 

De stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) wil in samenwerking met de IC-nazorgpoli van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) een IC-nazorg-interventie ontwikkelen waarbinnen groepsgericht lotgenotencontact voor ex-IC-patiënten en hun naasten mogelijk is. Het doel van dit lotgenotencontact is onderlinge uitwisseling van ervaringen en het bieden van emotionele steun.

Het afgelopen jaar (2015) is voor de stichting FCIC en het UMCU onderzoek gedaan naar hoe groepsgericht lotgenotencontact voor de IC-populatie het best georganiseerd kan worden, hoe deze interventie geïmplementeerd kan worden en getest kan worden op effectiviteit.

De zorginnovatie is binnen het UMCU als pilot ingezet op Zaterdag 26 November 2016 en zal na de effect-evaluatie geïmplementeerd worden als volledige zorginnovatie (post-pilotfase) .We hopen deze zorginnovatie dan ook zo spoedig mogelijk te kunnen delen op deze website voor inzetbaarheid binnen alle geïnteresseerde ic afdelingen in Nederland.

20151102_172516_resized_1.jpg

Wij, Martijn Huisman en Anne-Rose van den Heuvel, zijn vierdejaars HBO Verpleegkunde studenten in de Algemene Intensieve Zorg. In de afgelopen jaren deden we ervaring op in de intensieve zorg. 

Als stagiaires zien we regelmatig dat er in de acute fase veel aandacht gaat naar de medische toestand van de zieke patiënt, en dat is goed. Voor het psychologische effecten van IC-opnames op patiënten en familie is echter vaak minder aandacht. 

Waar het dit laatste betreft, zien wij kansen voor verbetering! 

Afgelopen jaar schreven we een artikel over Family Centered Care. Een van ons deed mee met zijn artikel aan de Anna Reynvaan Studentenlezing, met een prijs naar een conferentie als resultaat! In het kader van de Anna Reynvaanlezing won de FCIC overigens de praktijkprijs. 

Aankomende tijd zullen wij afstuderen. De werkgroep Lotgenotencontact van de FCIC heeft ons gevraagd om als pilot een terugkomdag te organiseren voor ex-IC patiënten en familieleden. Wij zijn reuze blij met deze kans! We denken een extra bijdrage aan de werkgroep te kunnen leveren. We hebben immers tijd en mogelijkheden om de inhoud van de terugkomdag middels een evidence based onderzoek te toetsen. We zien kansen om de nazorg aan patiënten met symptomen van het Post-IC syndroom en hun familie te verbeteren. 

Martijn Huisman en Anne-Rose van den Heuvel 

22 Februari 2016 en dit afstudeerproject is gewaardeerd met een 9 Cum Laude voor onze studenten !!!

Lees hier hun project dat navolging gaat krijgen in de praktijk in samenwerking met het UMC Utrecht en de FCIC .

Verbeterplan_Project_Zorgverbetering_-_Anne_Rose_van_den_Heuvel_en_Martijn_Huisman_-_definitieve_versie.pdf

Overdrachtsrapport_Project_Zorgverbetering_-_Anne_Rose_van_den_Heuvel_en_Martijn_Huisman_-_definitieve_versie.pdf

Implementatieplan_Anne_Rose_van_den_Heuvel_en_Martijn_Huisman_-_definitieve_versie.pdf 

Draaiboek_lotgenotencontactbijeenkomst_Anne_Rose_van_den_Heuvel_en_Martijn_Huisman_-_devinitieve_versie.pdf 

IC-terugkomdagen

Deze werkgroep streeft er naar een landelijke format te maken voor ic-terugkomdagen die door een of meerdere intensive care afdelingen in een regio een paar keer per jaar worden georganiseerd. In een carrousel, een regionale cyclus van terugkomdagen, kunnen, naast de algemene informatie over de lange termijngevolgen van een intensive care behandeling, belangrijke post-ic-thema’s behandeld worden (b.v. PICS, revalidatie,  terugkeren naar het werk). Ook kunnen er specifieke groepen worden uitgenodigd, zoals familie van overleden patiënten of kinderen van ic-patiënten. Tijdens deze ic-terugkomdagen is het uitwisselen van persoonlijke ervaringen tussen patiënten, familie en professionals belangrijk.

Deze werkgroep zet zich in om een 'pool' van sprekers te vormen die regionaal of landelijk inzetbaar zijn. Deze pool zal bestaan uit zorgverleners, ex-ic-patiënten en naasten.

Dit format zal in een pilot worden uitgeprobeerd tijdens een ic-terugkomdag op de intensive care van het UMC Utrecht november 2016. Het format zal onder andere voorzien in: een draaiboek, thema’s, powerpoints .

 

IC terugkomdag in de praktijk van het Spaarne Gasthuis Haarlem, in 2016 voor de derde maal een succes Lees meer over dit initiatief: IC_Terugkomdag_in_de_praktijk_van_het_Spaarne_Gasthuis_Haarlem_1.pdf en kijk voor een fotorapportage naar Woord van de manager en een terugkomdag voor IC patienten en hun naasten

Ook het Spaarne gasthuis is deelnemer aan het project ter realisatie van een landelijk format

 

Terugkomdag UMC Utrecht November 2016

Lotgenotendag_2016_UMC.pptx

Draaiboek_Lotgenotenbijeenkomst_versie_6_jan_2017.pdf

Evaluatieformulier_lotgenotencontactdag_1.pdf

Antwoordkaart_lotgenotenmiddag_ex_ic_patienten_6-9-2016.pdf

tekst_brief_uitnodiging.pdf 

Lees hier de blog van Geertje naar aanleiding van deze lotgenoten dag in het UMC : Terug op de Intensive Care. Lotgenotencontactdag Intensive Care patiënten. 

 

Inzet van ervaringsdeskundigen

Onderzoeks rapport voor het gebruik van ervaringsverhalen in de zorg : Onderzoeksrapport_Overtuigingskracht_Ervaringsverhalen_Zorgsector_T_Postma.pdf