Kick Off IC Connect 11 November 2017 Utrecht

 

spoorwegmuseum_.jpg

 

Beste volger van FCIC,

De oprichting van IC Connect, een patiëntenorganisatie voor (ex-)IC-patiënten en hun naasten, onder auspiciën van Stichting Family and patient Centered Intensive Care is een feit!

Het bestuur en kerngroep FCIC zijn er trots op dat we samen deze belangrijke nieuwe stap op 8 september jongsleden hebben gezet. Binnen IC Connect brengen we de activiteiten Lotgenotencontact en Voorlichting onder om deze beter zichtbaar te maken en te intensiveren. Belangenbehartiging en deelname aan wetenschappelijk onderzoek zullen FCIC en IC Connect in nauwe samenwerking (blijven) doen.

We hebben de laatste maanden samen keihard gewerkt om IC Connect vorm te geven en de subsidieaanvraag bij het Fonds PGO van het Ministerie van VWS in te dienen.

We hebben daarbij hartverwarmende steun gekregen van al onze samenwerkingspartners, die allen PICS en PICS-F erkenden als nieuwe aandoeningen en het belang van een Patiëntenorganisatie voor IC-patiënten en naasten benadrukten in hun steunbetuigingen aan het Ministerie van VWS.

Wij willen de oprichting van IC Connect samen met u, ex-IC-patiënten en naasten, vieren op de “KICK-OFF” dag op 11 november aanstaande in het Spoorwegmuseum in Utrecht.

Een mooie, symbolische plek: elkaar ontmoeten op het station, koffers vol unieke ervaringen, samen op de uitdagende reis om van IC Connect een succes te maken. Niet alleen voor ons zelf, maar ook voor al diegenen die na ons het IC-avontuur zullen moeten aangaan.

We nodigen u en uw metgezel van harte uit om op 11 november bij deze feestelijke KICK-OFF aanwezig te zijn!

trein.jpg

 

We schreven het al eerder: binnen FCIC en IC Connect is veel werk te doen zoals het meehelpen bij het organiseren van een landelijke dag of IC- terugkomdagen, het meewerken aan de nieuwe website, lezingen en scholingen geven, belangenbehartiging, PR en communicatie, marketing, fondsenwerving, bestuurstaken, IC-hulplijn, en de opzet van regionale ' IC café’s '.

Velen van u hebben ons in het verleden aangegeven om mee te willen helpen. Daarom willen wij deze dag, naast een lezing over het Post Intensive Care Syndroom (PICS en PICS-F(amilie)) en IC-nazorg, samen met u kijken wat u met uw ervaring, achtergrond en persoonlijke kwaliteiten voor FCIC en IC Connect als vrijwilliger kan betekenen. Kleine of grote taak: alle hulp stellen we op prijs.

Natuurlijk is er 11 november ruim de tijd om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Na afloop kunt u gratis het prachtige Spoorwegmuseum bezoeken. 

Het programme leest u hier onder. Heeft u vragen dan kunt u contact opnemen met Marjolein Siebel: (06) 20 40 76 79.

Programma_KICK_OFF_IC_Connect_11_november.pdf

Aan het programma is toegevoegd dat Mel Major haar onderzoeksresultaten aan ons zal komen vertellen, vers van de pers, want Mel presenteert haar belangrijke onderzoek voor het eerst een week eerder op het Amerikaanse Congres voor Intensive Care.

mel.jpg
 

Mel Major is als docent Fysiotherapie en wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan de Hoge School van Amsterdam. In het kader van haar promotieonderzoek naar effectieve fysiotherapeutische interventies voor ex-ic-patienten interviewde zij ex-ic-patiënten en hun naasten over hun ervaringen en behoeften na het doormaken van een kritieke ziekte, IC-opname, ontslag en herstel. Mel laat ons op 11 november haar resultaten zien over de ervaren IC-nazorg. Deze maken duidelijk dat er nog een wereld te winnen is in de IC-nazorg en revalidatie voor patiënten en naasten. Mel Major was met haar onderzoek vorig jaar de overtuigende winnaar van de Research Award van de Hoge School van Amsterdam: http://www.folia.nl/actueel/106082/mel-major-grote-winnaar-hva-research-awards en http://www.folia.nl/wetenschap/105978/wetenschappelijke-consensus-over-plan-hva-onderzoeker.

ic_logo_.jpg